Dement: Een spuitje en huppakee?

Print
Dement: Een spuitje en huppakee?

Afbeelding: Fotolia

Ondanks alle landelijke commotie over de ‘huppakee-klaar’ euthanasie in een tv-documentaire, honoreert de Levenseindekliniek zelden of nooit de wens tot levensbeëindiging van een patiënt met gevorderde dementie. Blijkt uit een onderzoek van de Munstergeleense arts Constance de Vries, dat ze samen met Maastrichtse wetenschappers uitvoerde.

Het was een prachtige wilsverklaring die mevrouw Van Osen had opgesteld, zegt Constance de Vries en ze leest voor. Volstrekt heldere zinnen voor iemand met beginnende dementie: „Ik ben altijd een zelfstandige vrouw geweest, heb twee zoons opgevoed, heb daarnaast jaren gewerkt en het huishouden volledig zelfstandig gedaan. Door alzheimer merkte ik dat ik afhankelijk werd van anderen.”

Ze schrijft dat afhankelijkheid in strijd is met haar levensovertuiging en somt de „mensonterende” omstandigheden op waaronder ze niet meer wil leven. Wanneer ze volstrekt afhankelijk van anderen wordt, de mensen in haar omgeving niet meer herkent, volledig incontinent raakt, niet meer kan communiceren. „Dat alles is voor mij een uitzichtloze situatie, waarin mijn leven een lijdensweg wordt en het mijn uitdrukkelijke wens is niet meer verder te leven.” 

Een jaar later meldt meneer Van Osen zijn vrouw aan bij de Levenseindekliniek. Constance de Vries die als arts-consulent aan deze polikliniek verbonden is, bezoekt haar: „Zij zat in een rolstoel, kon geen doelbewuste handelingen meer uitvoeren. Soep eten met een mes, beha over de kleren heen. Mevrouw wist zich niets van haar euthanasiewens te herinneren. Ik kon ook niet waarnemen dat zij leed.”

Uw vrouw lijdt niet en ze heeft ook geen doodswens

Een jaar verder blijkt dat ze alleen nog maar klanken kan uitstoten. Krijgt mevrouw haar man in het vizier, dan spert ze haar mond open, als een baby die een hapje krijgt. De Vries: „Toch zag ook haar man geen lijden. Ik zei hem: ‘Het spijt mij verschrikkelijk, maar wij kunnen niks doen. Uw vrouw lijdt niet en ze heeft ook geen doodswens.”’ De prachtige wilsverklaring verschrompelde tot een loze boodschap. 

Zoals het met mevrouw Van Osen ging, zo gebeurt het bijna altijd. Mensen die in een vroeg stadium van dementie in een wilsverklaring de wens tot euthanasie vastleggen, maar in een vergevorderde fase geen doodswens meer hebben en/of zichtbaar lijden. 

Om hiervan een beeld te krijgen, spitte De Vries de dossiers door van 26 patiënten met vergevorderde dementie - ze worden dan als wilsonbekwaam beschouwd, maar mét een wilsverklaring - die bij de Levenseindekliniek waren aangemeld. Van deze groep patiënten was er slechts één bij wie een arts ondraaglijk lijden had vastgesteld: een vrouw die niet meer at en dronk, hallucineerde, gilde en wisselend last had van incontinentie of juist verstopping. 

Moeten wij dan als dokter zeggen: ‘Maar mevrouw, u heeft wél een wilsverklaring ondertekend’?

Ze overleed korte tijd later, op natuurlijke wijze. Bij de overige patiënten kon de kliniek geen ondraaglijk lijden vaststellen. Bovendien wilden ze geen euthanasie. De Vries somt op uit een lijst: „Geen doodswens. Geen vraag meer. Ziet er vanaf. Iemand zei: ‘Ik zie er vanaf, omdat de chaos en de onrust in mijn hoofd minder is geworden.” Ze pauzeert: „Moeten wij dan als dokter zeggen: ‘Maar mevrouw, u heeft wél een wilsverklaring ondertekend’? U wilde dood, dus u krijgt van mij een spuitje! Dat doet geen enkele dokter, dat doet niemand.” De Vries en wetenschappers van de Universiteit Maastricht publiceerden hun bevindingen onlangs in het artsenblad Medisch Contact. 

Conclusie: euthanasie bij gevorderde dementie, bij wilsonbekwame patiënten dus, komt uitermate zelden voor. „In 2011 is bij twee patiënten hun wens tot levensbeëindiging uitgevoerd, daarna jaren niet meer. Pas in het najaar van 2015 werd weer euthanasie bij twee wilsonbekwame mensen met dementie toegepast, nadat wij onze studie hadden afgesloten.” In Medisch Contact beschrijven de auteurs twee wilsonbekwame patiënten met vergevorderde dementie: ondanks hun wilsverklaring werd hen geen euthanasie verleend. Beide patiënten waren tevreden, leden niet zichtbaar en konden zich van hun euthanasiewens niets herinneren. Toch zouden ze volgens hun eerder opgeschreven wilsverklaring hun actuele toestand als ondraaglijk lijden hebben bestempeld. 

Ze verleggen hun grenzen van wat nog draaglijk lijden is

De Vries: „Opmerkelijk is dat bij de meeste mensen met dementie het inzicht over hun lijden gaandeweg verdwijnt. Ze verleggen hun grenzen van wat nog draaglijk lijden is. Het klinkt raar, maar als je lang genoeg wacht, gaat het lijden over. De familie lijdt trouwens wel: ‘Dit heeft moeder niet gewild!’ Je kunt je trouwens afvragen of de patiënt wel zijn ‘eigenlijke ik’ is, wanneer hij zijn grenzen van draaglijk lijden opschuift. Door de ziekte krijgt hij immers een ander brein. Zijn ‘eigenlijke ik’ had niet incontinent in die rolstoel willen zitten, zijn kinderen niet meer herkennend, kwijlend en knoeiend.” 

Wat is de juiste weg voor iemand met beginnende dementie die dood wil wanneer het lijden groter wordt dan zijn leven? Hij zal allereerst een wilsverklaring moeten opstellen en ook met de arts moeten gaan praten. Niet één keer, maar herhaaldelijk. De Vries: „De rode draad is: blijf communiceren met je huisarts, houd hem voortdurend op de hoogte, actualiseer je wensen.” 

Dat helpt wanneer het moment aanbreekt dat de patiënt niet meer in staat is zijn wil te uiten. Bij wilsonbekwaamheid leek het vroeger alsof ‘niets’ kon, maar een vorig jaar verschenen gedragscode biedt op deze manier toch een opening. „Het is bijzonder dat levensbeëindiging toch mag als de patiënt niet meer kan communiceren.” Beter is er op tijd bij te zijn, wanneer de patiënt zijn lijden en stervenswens nog redelijk goed kan uitleggen. De Levenseindekliniek voert per maand bij circa drie à vier van deze wilsbekwame dementerenden euthanasie uit. 

Het moet voor de uitvoerend arts duidelijk zijn dat er sprake is van ondraaglijk lijden

Hoe kan een arts ‘ondraaglijk lijden’ bij vergevorderde dementie vaststellen? „Eerst dit: als er geen ondraaglijk lijden is, kunnen wij niets. De les is: je moet het levensfeest iets eerder verlaten, misschien op het moment dat je begint te ontsporen. De minister heeft onlangs de Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek gepubliceerd: je mag ondraaglijk lijden afmeten aan onrust, wanhoop, verdriet, angst, agressie, schreeuwen, dwangmatig lopen, slapeloosheid, zichzelf verwonden. Het moet voor de uitvoerend arts duidelijk zijn dat er sprake is van ondraaglijk lijden.” 

Maar stel dat de patiënt op de cruciale dag, bij de uitvoering van euthanasie, angstig is, begint te schreeuwen of zelfs weigert? De Vries: „Dan doe je het niet. Maar dergelijke toestanden kun je de patiënt en zijn familie toch niet aandoen. De vraag is of je een patiënt die in een deplorabele geestestoestand verkeert met zo’n spannend moment in het vooruitzicht tevoren niet moet sederen (slaapmiddel geven, red.). Als de euthanasie akkoord is bevonden, alles in orde is, dan wil je het de patiënt toch zo comfortabel mogelijk maken. Dat is toegestaan.” 

Van Osen is een gefingeerde naam. 


 

Je las zojuist een gratis artikel


Niet alle artikelen zijn gratis, want zogeheten Plus-artikelen zijn alleen te lezen door abonnees. Zonder abonnees kunnen we namelijk geen betrouwbare regionale journalistiek maken. Je leest al onze artikelen vanaf €4,50 per maand.

Bekijk de aanbieding →