Prettiger leven met dementie: 'Ook nog mooie dingen zien'

De organisatie ontwikkelt een nieuwe training, gebaseerd op de mindfulnessgedachte, die mensen met dementie leert om te gaan met de moeilijke tijden die voor hen liggen, maar toch ook de mooie kanten van het leven te blijven zien.

PsychischFysiek verandert niets als de artsen in het ziekenhuis bij een patiënt de diagnose dementie stellen. "In principe kun je nog precies hetzelfde als de dag daarvoor", zegt Franca Warmenhoven, voorheen huisarts en nu mindfulnesstrainer. "Als je van tevoren een lekkere fietstocht door Zuid- Limburg kon maken, dan kan je lichaam dat na je bezoek aan het ziekenhuis nog steeds. Er is niets wat dat van de ene dag op de andere dag onmogelijk zou maken."

Maar psychisch gebeurt er tijdens zo’n moeilijk gesprek met de specialist meestal wel heel veel. "Je gaat als gezond mens naar de dokter en vertrekt na dat gesprek met het vooruitzicht dat je toekomst ingrijpend kan veranderen", legt Warmenhoven uit. "Dat doet iets met je. In je hoofd slaat alles op hol. Je realiseert je opeens dat je de greep op je leven waarschijnlijk kwijtraakt, dat je dingen die je dierbaar zijn straks moet loslaten. Dat wil je niet. Je verzet je tegen die gedachte, met als gevolg dat die diagnose je leven volledig gaat beheersen."

Vreselijke diagnoseHet is in feite een natuurlijke reactie van de hersenen op het slechte nieuws, zegt neuroloog Martin van Boxtel, arts-onderzoeker en mindfulnesstrainer bij het Alzheimer Centrum Limburg: "In een ver verleden moesten we ons als mens wapenen tegen allerlei bedreigingen van buitenaf. Ons brein is daar nog steeds op ingesteld en focust zich helemaal op gevaar. Ook al is dat in onze tijd helemaal niet meer nodig, het is een automatisme waar we moeilijk vanaf komen."

Het legt wel een zware claim op het leven van mensen die te horen krijgen dat ze dementie hebben. Warmenhoven: "Je bent zo bezig met die ziekte dat je nauwelijks nog oog hebt voor wat het leven je desondanks nog steeds te bieden heeft, ook na die vreselijke diagnose. De zon komt ’s morgens nog steeds op, de bloemen in de vaas zijn nog altijd prachtig, een fietstochtje door het Heuvelland blijft fantastisch. Maar als je dementie krijgt, zie je dat vaak niet meer, ben je vooral ziek."

Druk op de partnerDe onverwachte confrontatie met dat negatieve toekomstbeeld - dementie is vooralsnog niet te genezen - legt ook een flinke druk op de partner van de zieke, benadrukt Warmenhoven: "Het raakt niet alleen de patiënt zelf. De directe familie lijdt er even hard onder. Ook voor de man of de vrouw van de patiënt verandert het leven na dat bezoek aan de specialist op slag, ook die is vanaf dat moment vooral bezig met alzheimer en de gevolgen van die ziekte voor hun gezamenlijke leven."

Positieve wendingHet Alzheimer Centrum Limburg zoekt naar mogelijkheden om het leven van patiënten met dementie en hun familie een positieve wending te geven. Het centrum, dat verbonden is aan het Academisch Ziekenhuis Maastricht en de Universiteit Maastricht, heeft onlangs van de Fred Foundation en het Alzheimer Centrum Nederland geld gekregen om te experimenteren met mindfulnesstrainingen.

Warmenhoven spreekt liever van ‘aandachtsoefeningen’ waarbij de concentratie gericht wordt bijgestuurd naar het moment van nu. "In die trainingen proberen we de aandacht van mensen in een bepaalde richting te leiden", legt Van Boxtel uit. "Bijvoorbeeld door je te concentreren op lichamelijke gewaarwordingen. Stel: je zit op een stoel. Richt je op het contact dat je lichaam maakt met die stoel. Op die manier leer je de hersenen om de aandacht bij die stoel te houden, en is er minder ruimte voor andere gedachten en ben je eventjes niet bezig met de ziekte die normaal de hele tijd door je hoofd spookt."

OmmekeerWarmenhoven geeft al langer mindfulnesstrainingen aan kankerpatiënten. "Bij mensen die te horen krijgen dat ze kanker hebben, ondergaat het leven eveneens een rigoureuze ommekeer", legt zij uit. "Ook bij hen kan die ziekte allesoverheersend zijn. Het is ons gelukt om bij mensen met kanker door aandachtstraining een positieve draai te bewerkstelligen. De ziekte is niet weg, maar mensen slagen er wel in om door alle ellende heen ook nog mooie dingen te zien, wat de kwaliteit van hun leven in de praktijk waarschijnlijk toch wezenlijk zal verbeteren."

ExperimenterenMindfulness wordt al gebruikt bij mensen die last hebben van stress, depressies of angsten. Of die aanpak ook bij mensen met dementie werkt, is niet duidelijk. "We hebben op dat punt nog geen ervaring", zegt Van Boxtel. "In het buitenland is hier en daar wel wat geëxperimenteerd met dergelijke technieken, maar er zijn nog te weinig wetenschappelijk onderbouwde resultaten. De enige manier om erachter te komen of het bij dementiepatiënten werkt, is beginnen met zo’n training en kijken wat de resultaten zijn."

TANDEMSamen met Lotte Berk, die aan de universiteit van Maastricht promoveert op alzheimeronderzoek, hebben Warmenhoven en Van Boxtel het project TANDEM opgezet. TANDEM staat in dit geval voor Training AaNdacht voor mensen met DEmentie en Mantelzorgers. "We hebben het woord mindfulness bewust omzeild omdat het mensen die daar niet zo vertrouwd mee zijn wellicht zou kunnen afschrikken", zegt Warmenhoven. "Aandachtstraining is volgens mij een goed synoniem."

Aan het project, dat volgende maand van start gaan, nemen vier of vijf paren deel van wie één partner aan een beginnende vorm van dementie leidt. De training bestaat uit acht bijeenkomsten van telkens tweeëneenhalf uur waarin allerlei aandachtsoefeningen worden getraind. "Het zijn intensieve bijeenkomsten", beaamt Van Boxtel, "maar ik hoor van mensen die in een andere setting hebben deelgenomen aan dergelijke trainingen dat de tijd omvliegt."

Thuis doorgaanHet is nadrukkelijk de bedoeling dat de deelnemers thuis doorgaan met die oefeningen. "Het is net als met fysieke conditietrainingen", zegt Warmenhoven, "het heeft alleen effect als je de trainingen continueert." De oefeningen zijn zo opgebouwd dat mensen ze in principe ook zonder trainer kunnen uitvoeren, waarbij ze elkaar eventueel kunnen ondersteunen. Om hen daarbij te helpen maakt het TANDEM- team nu audio-opnamen op dvd of mp3 die zij thuis tijdens de oefeningen kunnen afspelen.

Meer informatie over het project is te vinden op de website tandemproject.nl