Zorgen om betrouwbaarheid dna-test: ‘ronduit gevaarlijk’

Print

Afbeelding: Privéfoto Marc van Mil

De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) maakt zich ernstige zorgen over de betrouwbaarheid van dna-tests die bedrijven aanbieden aan particulieren.

De vereniging heeft melding gedaan bij de inspectie Volksgezondheid en Jeugd  over het zogenaamde "genenpaspoort" van iGene. Dat bedrijf verkoopt leefstijladviezen aan de hand van de uitkomsten van hun test. "Mensen krijgen soms onterecht een geruststellende boodschap. Dat is ronduit gevaarlijk."

Gevolgen
De VKGN vraagt de inspectie om de werkwijze en communicatie van iGene kritisch te onderzoeken. Niet alleen de informatie over en betrouwbaarheid van de test, maar ook het gebrek aan begeleiding voor en na de test baart de vereniging al langere tijd zorgen. "Het moet duidelijk zijn wat ze precies testen en wat de mogelijke gezondheidsrisico's zijn die daaraan hangen. De kans is groot dat mensen zich zonder voorbereiding en voorkennis aan zo"n online dna-test wagen en onvoldoende stilstaan bij de mogelijke gevolgen”, zegt dokter Marieke van Dooren, klinisch geneticus, namens de VKGN. Ook zouden de uitkomsten van de tests niet altijd kloppen.

De inspectie bevestigt de melding. De VKGN baseert zich onder meer op de ervaringen van Marc van Mil, DNA-docent aan het UMC Utrecht. De 40-jarige Van Mil liet zijn dna samen met dat van een bevriende biologiedocente onderzoeken. "Het bedrijf zegt eigenlijk als eerste bedrijf in Nederland je dna te testen en dan weet je hoeveel risico je loopt op het hebben van een bepaalde ziekte. En daarin nemen ze ook erfelijke borstkanker mee. Dat vond ik vreemd. "Hoe meten ze dat en hoe zouden ze dat dan communiceren?"

"Dit is niet goed"
Van Mil besluit zijn dna te laten checken voor onderwijsdoeleinden. Hij stuurt het op, samen met Dorien, een bevriende biologiedocente aan een middelbare school die al 15 jaar weet drager te zijn van een BRCA1-mutatie. Die mutatie geeft een sterk verhoogde kans op borstkanker. Haar moeder is daaraan overleden.

"Op een gegeven moment kreeg ik - pinggg, via de app van iGene - mijn genenpaspoort binnen. Bij mij kwam er niks geks uit. Maar bij Dorien kwam eruit dat ze een verlaagde kans op borstkanker heeft, waarna er een aantal leefstijladviezen volgden om haar te helpen borstkanker te voorkomen. Toen dachten we: Dit is niet goed. Het bedrijf claimt dat ze het risico op borstkanker meet, maar mist vervolgens deze levensbedreigende mutatie.”

Er volgden gesprekken van het tweetal met de VKGN en met verschillende andere artsen. "Ook heb ik me verdiept in de dna-technologie die iGene gebruikt. Wat blijkt: ze bekijken genen alleen op bepaalde plekken, bepaalde hotspots. Omdat ze een techniek uit Amerika gebruiken, missen ze zo bepaalde genmutaties die specifiek voorkomen in Nederland. Ze moeten geweten hebben dat ze hun beloftes nooit kunnen waarmaken", zegt Van Mil. 

Gevaarlijk
IGene richt zich op de verkoop van leefstijladviezen aan de hand van het genenrapport. Van Mil hekelt de algemene uitkomsten en adviezen. "Ze suggereren dat erfelijkheid bepalend is bij het voorkomen van ziektes, maar het heeft veel vaker met je leefstijl te maken. Dus komen ze met adviezen als: je moet meer bewegen of je moet minder roken. Ook communiceren ze de kans op longkanker, maar vragen je daarvoor niet of je rookt. Voor mensen die gezonder willen leven is deze test dus eigenlijk zinloos. En als ze zaken missen is hij ook gevaarlijk."

 Van Mil adviseert mensen die erfelijke ziektes bij zichzelf of in de familie vermoeden de test niet te gebruiken, maar naar een arts te stappen. "Als je de test gebruikt, besef je dan dat je zaken kan horen die je hard op je dak vallen, bijvoorbeeld dat je hoort dat je iets hebt." Van Dooren vult aan namens de VKGN: "En sommigen krijgen dus onterecht een geruststellende boodschap, zoals Dorien gebeurde. Dat vind ik ronduit gevaarlijk.”

Van Mil confronteerde iGene met zijn bevindingen. "Zij zijn er enorm van geschrokken. Ze hebben inmiddels een paar kleine aanpassingen gedaan in hun communicatie, dat ze alleen een paar hotspots checken, maar de vraag is of ze het daarmee kunnen oplossen. Ze zien het toch anders. Ze denken mensen er echt gezonder mee te kunnen maken."

iGene bevestigt het geval van Dorien en laat weten ‘de zorgen over DNA-zelftests te begrijpen en kritische vragen erover toe te juichen’. Met het oog op borstkanker vermeldt het bedrijf nu duidelijker dat als er sprake kan zijn van een genetische variant die met de test niet kan worden opgespoord. Op die manier hoopt het bedrijf te voorkomen dat juist bij personen waar een risico over het hoofd kan worden gezien onjuiste informatie krijgen over hun genetische aanleg. ‘Waarmee we in de praktijk toewerken naar nóg meer dan 99,9% accurate informatie’.