Alleen behandeling in Washington kan Josés leven nog redden

Print
Alleen behandeling in Washington kan Josés leven nog redden

José en Rob Carati hopen naar de VS te kunnen voor een behandeling Afbeelding: John Peters

Koningsbosch -

Een stamceltransplantatie moest een einde maken aan een uiterst zeldzame vorm van leukemie waaraan José Carati- den Boer (35) uit Koningsbosch lijdt. De afstotingsverschijnselen die haar nu alsnog fataal lijken te worden, kunnen alleen in Washington worden behandeld.

Acht jaar oud is José den Boer, als haar lichaam voor het eerst tekenen vertoont van wat vele jaren later een voorbode blijkt te zijn van een uiterst zeldzame, slopende ziekte. Zomaar vanuit het niets zwelt een voet op. Haar vader is meteen verontrust omdat bij zijn broer eenzelfde kwaal een ernstige vorm van lymfeoedeem bleek te zijn. Dat is ook bij de kleine José aan de hand. In no time heeft ze twee dikke benen die vanaf dan continu stevig moeten worden ingepakt om de afvalstoffenafvoer uit het lichaam enigszins op orde te kunnen houden.

Het blijkt het begin van een lange lijdensweg. Vele jaren van telkens nieuwe medische problemen volgen. Ontstekingen, vooral in benen en longen, maken dat ze ziekenhuis in en uit gaat. Er is van alles mis, maar niemand van de specialisten weet wát precies. Ja, er is iets niet goed met haar bloed, maar de gecombineerde symptomen passen niet goed in een eenduidig ziektebeeld. „Om gek van te worden”, kijkt José terug. „Ik werd maar zieker en zieker, kon steeds minder, maar wat er precies aan de hand was, wist niemand.”

Leukemie

In 2012 pas wordt eindelijk duidelijk wat José mankeert: ze lijdt aan een uiterst zeldzame, erfelijke variant van leukemie die - zo blijkt dan pas - de oorzaak is van het overlijden van een groot deel van haar familie aan vaderskant. De ziekte is zelfs zo zeldzaam, dat er behalve de familie van José op dat moment geen andere gevallen zijn in Nederland.

Een stamceltransplantatie moet redding brengen. Die wordt in november 2015 uitgevoerd in het VU medisch centrum in Amsterdam, waarbij een zus van José als donor optreedt. De transplantatie slaagt, alles lijkt een positieve wending te krijgen. De artsen zijn in elk geval tevreden. „Maar al snel wist ik dat het niet goed zat”, reconstrueert José. „Ik kende, na 29 jaar lymfeoedeem, inmiddels alle reacties in mijn lichaam door en door. Mijn huid veranderde, ik kreeg steeds minder lucht, mijn haar viel uit. De vochthuishouding was dramatisch, het voelde vanbinnen als één brok klei.”

Second opinion

José gaat aan de morfine. En wordt ongerust. Alweer wordt ze zieker en zieker. Als ze het ‘we kijken het voorlopig nog even aan’ niet langer kan verdragen, gaat ze uitzoeken wat haar opties nog zijn. Door tussenkomst van zorgverzekeraar CZ komt er een second opinion bij een specialist in Washington, die vrijwel alle mensen wereldwijd die lijden aan deze vorm van leukemie, onder behandeling heeft. En hij heeft goed nieuws, want er bestaat een behandeling tegen de afstotingsverschijnselen die Josés lichaam vertoont. „We hebben even over en weer gemaild en op enig moment belde hij me op om me uit te nodigen die behandeling daar te ondergaan”, zegt José. „Een behandeling die hier in Nederland niet wordt aangeboden.”

Dat haar zorgverzekeraar de behandeling in de VS niet vergoedt, is even slikken, maar al snel dient zich een oplossing aan voor de torenhoge medische kosten die eraan vastzitten: wegens de zeldzaamheid van de ziekte en de moeilijke beschikbaarheid wereldwijd van de juiste behandeling is het ziekenhuis in Washington bereid die kosten voor zijn rekening te nemen.

Crowdfunding

Toch kunnen José en haar man Rob Carati (36) de koffers nog niet pakken: er is geen geld om de reis- en verblijfkosten van minimaal 25.000 euro - het stel zal ongeveer een half jaar in de VS moeten verblijven- te kunnen betalen. Zelf heeft José een Wajong-uitkering, Rob heeft zijn baan opgegeven om voor haar te kunnen zorgen en krijgt daarvoor een pgb-vergoeding. Al maanden zet het stel alles op alles om de mogelijk levensreddende reis te kunnen maken. Alles van waarde is inmiddels verkocht. „De bank geeft geen lening omdat het risico te groot is dat we die niet kunnen terugbetalen”, zegt Rob. „Familie kan ons niet helpen. We hebben tientallen stichtingen, reisbureaus en zelfs de KLM aangeschreven, maar overal klinkt hetzelfde: sorry, we krijgen veel te veel verzoeken.”

Als laatste strohalm is het stel nu een crowdfundingsactie gestart. Maar ook daar stroomt het nog niet binnen. „Er zijn zóveel acties”, verzucht Rob. De tijd dringt, beseft José. „Een groot deel van mijn familie is inmiddels overleden. Dat is ook mijn vooruitzicht, weet ik inmiddels. Uiteindelijk beland ik in een rolstoel en zal ik stikken. Of de behandeling haar kan redden, kan niemand beloven. „Maar dit is mijn laatste strohalm. De tijd tikt weg, maar opgeven is geen optie.”

meer info: doneeractie voor José

Boek over leven met uiterst zeldzame ziekte

Samen met journalist Paul Custers schreef José een boek over haar leven met de uiterst zeldzame ziekte: ‘Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte’. Niet alleen haar ziektegeschiedenis wordt uit de doeken gedaan, ook vertelt ze openhartig over haar emoties en sociale gevolgen. „Niet omdat ik zielig ben”, zegt José, „maar ik hoop dat dit boek mensen helpt om de kracht te vinden te winnen van het allerergste dat je kan overkomen. Zelfs als je dierbaren het vertrouwen in een goede afloop lijken te verliezen.”

Volg nieuws uit jouw gemeente via Facebook

De Limburger heeft voor alle 31 gemeenten een eigen Facebookgroep met het laatste plaatselijke nieuws.

> Neem een kijkje