Behandeling ernstig zieke José uit Koningsbosch in Washington gaat jaar duren

Print
Behandeling ernstig zieke José uit Koningsbosch in Washington gaat jaar duren

José in het ziekenhuis in Washington. Afbeelding: José Carati- Den Boer

Koningsbosch -

Ruim een maand is José Carati-Den Boer nu in Washington, voor een medische behandeling die haar leven moet redden. Via een inzamelingsactie haalde ze daarvoor geld op. Hoe is het nu met haar?

‘Nu, 6.15 AM, op weg naar het ziekenhuis, voor een gesprek over de keuze die ik moet maken. Ga ik een jaar blijven of niet? Mijn lichaam is er erger aan toe dan we verwachtten. Het is echt niet makkelijk om iedereen te moeten missen, maar gelukkig bestaat er FaceTime en kan je zo toch contact houden met het thuisfront.’

Crowdfunding

Op weg naar een beslissend gesprek met haar behandelend arts in Washington vertelt José Carati-Den Boer (35) uit Koningsbosch hoe het ervoor staat. Ruim een maand geleden vertrok ze samen met haar man Rob naar de Verenigde Staten om er een behandeling te kunnen ondergaan die in Nederland niet mogelijk is. Via crowdfunding werd geld ingezameld om de afstotingsverschijnselen te stoppen waarmee haar lichaam kampt sinds ze in 2015 een stamceltransplantatie onderging om leukemie te bestrijden.

Lees ook: Alleen behandeling in Washington kan Josés leven nog redden

Drie opties

Na weken van onderzoek in Washington is nu een beslissend moment aangebroken. Het goede nieuws is dat de behandeling binnenkort kan starten. Maar het minder goede nieuws is dat José minimaal een jaar in de Verenigde Staten zal moeten blijven, in plaats van de eerder verwachte paar maanden.

„Ik heb drie opties en ze laten de keus aan mijzelf”, zegt José. „Optie één is met tabletten naar huis om mijn leven te rekken, maar uiteindelijk haal ik het einde van het jaar dan niet. Optie twee is een therapie die me kan helpen maar dan kunnen de afstotingsverschijnselen terugkomen. En optie drie is dagelijks pillen te gaan slikken die hier in dit ziekenhuis zijn ontwikkeld.” Die pillen, vertelt José, hebben inmiddels veertien mensen vóór haar ook al gekregen. „Mensen die er erger aan toe waren dan ik, en deze leven nu sindsdien al langer dan vijf jaar.”

Het nadeel, schetst José, is dat ze dan minimaal een jaar zal moeten blijven omdat de bloedwaardes kunnen gaan schommelen en ze dan in de directe nabijheid van het ziekenhuis moet blijven. Toch gaat ze nu voor die laatste optie, zegt ze. „Als ik wil leven, heb ik geen andere keus.”

Doneeractie

Via crowdfunding op doneeractie.nl is inmiddels ruim 18.000 euro ingezameld. Een bedrag dat bij lange na niet voldoende is om verblijfkosten voor zo’n lange periode van te betalen. Toch heeft ze de inzamelactie via dat platform nu stopgezet, omdat er een relatief hoog bedrag van 4500 euro werd ingehouden. Via een privé-inzamelingsactie wil ze de komende periode extra geld binnen proberen te krijgen.

Los van de zorgen om de bekostiging van het verblijf, moeten José en haar man hun familie lange tijd missen. En dan is er nog de onzekerheid over het verloop van de behandeling. Toch overheerst de dankbaarheid, vertelt José. „Emotioneel doet het heel veel, je laat alles een jaar achter en dat is zeker niet niks. Je zit in een land waar je amper de wetten en regels kent. De artsen zijn heel behulpzaam en heel kundig. Mijn huisartsen dr. Maessen en dr. Holdorp van ‘t Thaal in Echt zijn echt super huisartsen die heel erg meehelpen in alle ondersteuning die ik nodig heb van Nederland op medisch gebied. We kregen veel steun van diverse kanten. Zo was er een lieve meneer uit Limburg die toezegde het bedrag dat we bij de crowdfunding tekort kwamen, aan te vullen. We zijn daar zo ontzettend dankbaar voor.”

Bezuinigen

José en Rob zijn ook nog op zoek naar praktische tips, bijvoorbeeld over autohuur of koop, of over mogelijkheden om op uitgaven te bezuinigen. „Ja het is zwaar, en we hebben nog een lange weg te gaan, maar een jaar op een heel leven is alles waard, toch?”

Reageren? kitty.borghouts@delimburger.nl