Heel België zet zich in voor baby Pia: na bijna miljoen sms’jes lijkt redding nabij

Print
Heel België zet zich in voor baby Pia: na bijna miljoen sms’jes lijkt redding nabij

De familie van baby Pia, met haar moeder Ellen, vader Tim en haar broertje. Afbeelding: Photo News

De ouders van de negen maanden oude Vlaamse baby Pia Boehnke kunnen het bijna niet geloven. Duizenden Belgen hebben zich de afgelopen dagen ingezet om geld in te zamelen voor het meisje, dat lijdt aan de spierziekte SMA Type 1. Hulp was hard nodig: er is slechts één medicijn dat haar kan helpen, het duurste medicijn ter wereld dat bijna 2 miljoen euro kost. En de tijd dringt.

Vannacht kwam het verlossende nieuws voor de radeloze ouders. De 1,9 miljoen euro die baby Pia uit Wilrijk nodig heeft voor het levensreddende medicijn Zolgensma is binnen. Inmiddels hebben Belgen ruim 950.000 sms’jes voor Pia verstuurd. Samen met andere donaties is dat genoeg om het peperdure medicijn te bekostigen. Haar ouders kunnen het bijna niet geloven.

Het begon allemaal afgelopen maandag, toen ouders Tim en Ellen een nationale sms-actie begonnen in België. Het enige middel dat hun dochtertje kan genezen, het medicijn Zolgensma van farmareus Novartis, kost 1,9 miljoen euro en is daarmee meteen het duurste ter wereld. ‘Als één op de tien Belgen een sms stuurt, dan is het leven van ons dochtertje gered”, schreef haar moeder Ellen De Meyer uit Wilrijk maandag.

De noodkreet van de familie werd direct opgepikt en de eerste sms’jes - ieder goed voor een donatie van 2 euro - stroomden binnen. Toen gisteren bleek dat alle Belgische telecomorganisaties geen kosten meer zouden rekenen voor de berichtjes, ging het nóg harder. Moeder Ellen durfde voor het eerst hoop uit te spreken, vertelde ze tegen de Belgische site HLN: ,,We durven nu te zeggen: dit moet lukken. Dank, dank, dank aan iedereen die al een sms’je stuurde of geld stortte op het rekeningnummer. We zijn nog nooit zo hoopvol geweest dat we Pia kunnen redden. Hier zijn geen woorden voor.”

Heel België zet zich in voor baby Pia: na bijna miljoen sms’jes lijkt redding nabij
Baby Pia met haar moeder Ellen. Foto: Francis Vanhee

Wondermiddel

De gentherapie Zolgensma is voor het gezin Boehnke een ‘wondermiddel’, zo schrijven ze op hun website. Tijdens de ontwikkeling van het medicijn heeft de familie veel pech gehad. Het bedrijf dat Zolgensma maakt, het Zwiterserse Novartis, wil het Pia niet gratis geven en haar diagnose kwam net twee weken te laat om mee te kunnen doen aan een klinische studie. Pia is daarmee het enige kindje in België dat niet in zo’n studie zit en het medicijn dus niet kosteloos kan krijgen.

Bovendien is het belangrijk dat Pia de gentherapie zo snel mogelijk krijgt, want hoe sneller, hoe meer kans ze heeft op een betere ontwikkeling. Zolgensma is een éénmalige gentherapie die het SMN-1 gen dat ontbreekt bij het meisje in haar dna inbrengt. ,,De eerste resultaten van de studies met dit medicijn zijn veelbelovend”, aldus de familie. ,,Pia zou een mooi, lang leven kunnen leiden waarbij ze misschien wel kan leren lopen en veel zelfstandiger zal kunnen zijn.”

Onderwijl krijgt Pia een ander middel, Spinraza. ,,Dat wordt drie keer per jaar via het ruggenmerg ingespoten en maakt dat onze dochter goed standhoudt”, vertelt haar moeder. ,,Natuurlijk is zo’n ruggenmergprik verschrikkelijk pijnlijk, zeker voor een baby’tje, en hoelang het middel haar op de been zal kunnen houden is onmogelijk te voorspellen. Spinraza kost ook al 88.000 euro per prik, maar wordt, gelukkig, volledig terugbetaald. Daar komt alleen wel bij dat het volgens de wet maar tot twee keer per jaar toegediend kan worden.”

Verenigde Staten

Het ‘wondermiddel’ Zolgensma heeft nog geen Europese erkenning. Waarschijnlijk zal het gezin naar de Verenigde Staten moeten reizen voor een eenmalige behandeling. ,,Het duurt veertig dagen voor het geld op onze rekening staat, daarna kunnen we onze vlucht boeken”, vertelt moeder Ellen. ,,Als het Amerika wordt, gaan we vermoedelijk naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Chicago. Maar aangezien het middel wel al wordt terugbetaald in Portugal en Frankrijk, kan het misschien zelfs dáár gebeuren. Dat moeten we nog uitzoeken.”

Wie het gezin vanuit Nederland wil steunen kan nog geen sms’je sturen, omdat het nummer alleen in België werkzaam is. Wel kan een bedrag worden overgemaakt op het officiële iban- rekeningnummer van Team Pia: BE05 3631 9038 5475 (BIC Code :BBRUBEBB)