‘Artsen blokkeerden toegang tot levensreddend medicijn’
Fabrikant Novartis wil 100 doses van het medicijn Zolgensma verloten. — © AP
Specialisten van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) hebben de toegang tot een levensreddend medicijn voor kinderen met de spierziekte SMA lange tijd tegengehouden, meldt Omroep West. Het middel, dat een eenmalige behandeling tegen de zeldzame ziekte biedt, is peperduur.
Uit correspondentie van het ziekenhuis aan ouders blijkt dat hen is verteld dat ze niet kunnen meedingen naar een speciale gentherapie. Terwijl dat volgens de Inspectie Gezondheidszorg, zorgminister Bruins en medicijnfabrikant Novartis wel kan.
De Zwitserse fabrikant Novartis verloot in totaal honderd doses van het levensreddende middel Zolgensma. Onder meer kinderen uit Europa met Spinale Musculaire Atrofie (SMA) kunnen zich hiervoor aanmelden. Ouders van patiëntjes in Nederland horen echter van behandelend artsen dat zij niet in aanmerking komen voor de loterij.
‘Mensonwaardig’
Artsen zouden zo gehandeld hebben omdat ze niet weten of de inspectie de loterij goedkeurt, aldus Omroep West. De verloting van het kostbare nieuwe medicijn is Nederland en vier andere EU-landen in het verkeerde keelgat geschoten. De willekeur van een loterij is volgens hen ‘mensonwaardig’.
De gezondheidsministers van België, Nederland, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland maken zich grote zorgen over de plannen van Novartis om Zolgensma te verloten. Patiënten en hun ouders hebben hoge verwachtingen van het nieuwe middel. Dit jaar komt het middel mogelijk op de Europese markt.