Waar gaat een kind met het downsyndroom later wonen? Limburgse ouders vertellen

Print
Waar gaat een kind met het downsyndroom later wonen? Limburgse ouders vertellen

Bob woont nog thuis bij zijn ouders. Afbeelding: Johannes Timmermans

/ Merum / Swalmen / Roermond / Asenray / Boukoul / Einde / Herten / Ool / Asselt / Eys -

Waar gaat een kind met het syndroom van Down wonen als de zorg intensiever wordt of ouders op leeftijd raken? Wij gingen langs bij Christine (63), Silvi (46) en Michael (30), die in een woongroep leven. En bij Bob (27), die nog thuis woont. „Ik krijg het niet over mijn hart om mijn zoon bij vreemden te plaatsen.”

Uitgebreid worden we onthaald met stevige knuffels en een bord versgemaakte macaroni. Bij Woongroep Maasniel in Roermond weten ze wat een warm welkom is. Alle twaalf bewoners hebben een verstandelijke beperking. Acht van hen hebben het syndroom van Down, waaronder Christine. Met haar 63 jaar valt ze op, omdat ze de oudste bewoner is en de meeste mensen met downsyndroom slechts 55 tot 65 jaar oud worden. „Hallo. Hallo. Hallo.” Als Christine iets tegen je wil zeggen, maar je niet meteen op haar reageert, roept ze net zolang totdat je haar aankijkt. Dit doet ze heel zachtjes en rustig, maar wel consequent. „Hoi Christine. Vertel het eens.” Of we haar kamer willen zien. „Natuurlijk!” Omdat ze te enthousiast weg wil, glijdt een bord uit haar handen. Haar goede vriendin en medebewoonster Silvi (46) schiet te hulp. „Kom maar, ik ruim het wel even op.”

Waar gaat een kind met het downsyndroom later wonen? Limburgse ouders vertellen
Woongroep Maasniel in Roermond. Foto: Johannes Timmermans

Woongroep Maasniel is een ouderinitiatief. Eerst zat de groep veertien jaar in een huurwoning in Maasniel, en sinds zes jaar in een pand in Roermond. Dit laatste gebouw is tot twee gemeenschappelijke woonruimtes en twaalf appartementen verbouwd. Iedere bewoner heeft zijn eigen appartement van zo’n 35 vierkante meter, inclusief badkamer, keukenblok en alarmbel.

Wereld Downsyndroomdag

Op 21 maart is het Wereld Downsyndroomdag. In Nederland zijn ongeveer dertienduizend mensen met het downsyndroom, zegt Gert de Graaf van Stichting Downsyndroom. „Zij ontwikkelen zich lichamelijk en verstandelijk langzamer. De overgrote meerderheid heeft een lichte tot matige verstandelijke beperking. Volgens psychologen is hun denkniveau vergelijkbaar met dat van kinderen van vier tot twaalf jaar. Ook hebben ze vaker kans op lichamelijke klachten, zoals gehoorproblemen of minder weerstand.”

Hoeveel ouderinitiatieven er in Nederland zijn, is niet bekend, maar volgens het Sociaal Cultureel Planbureau gaat het om een paar honderd. Ouders zetten zelf een woonvorm voor hun kinderen met een beperking op, om zo onder meer wachtlijsten en toelatingscriteria te omzeilen. Maar ook omdat ze hun kinderen een leven willen bieden waarin zij zich kunnen ontplooien met mensen die ze zelf hebben uitgekozen, zegt Gert van de Graaf van Stichting Downsyndroom. „Daarnaast willen deze ouders meer zeggenschap houden over de begeleiding en zorg voor hun kind.”

Waar gaat een kind met het downsyndroom later wonen? Limburgse ouders vertellen
Christine op haar kamer, met haar rode meubels en iPad. Foto: Johannes Timmermans

Zorg op maat

Voor de twaalf ouders van Woongroep Maasniel was het bevorderen van de zelfstandigheid van hun kinderen een belangrijke reden om deze woongroep op te richten, vertelt Gerard Jochems uit Horn, één van de initiatiefnemers. „Enkele bewoners hadden ook zelf bij hun ouders aangegeven dat ze graag een plekje voor zichzelf wilden. Daarom sporen hun begeleiders hen aan om veel zelf te doen, zoals meehelpen in het huishouden of in de tuin werken.”

Maar deze groep is er ook omdat ouders zorg op maat wilden bieden, legt Gerard uit. „We wilden zelf kunnen bepalen bij wie onze kinderen in de groep komen en hoeveel begeleiding er is. Steeds zijn er drie professionals beschikbaar voor de bewoners, zodat er ruime capaciteit is om ook leuke dingen te doen. Afhankelijk van wat bewoners kunnen en willen, gaan de begeleiders onder meer met hen naar dansles, zwemmen of fitness. Ook gaan ze elk jaar samen op vakantie. Om niet afhankelijk te zijn van taxi’s, hebben we een auto aangeschaft waarmee de begeleiders de bewoners overal naartoe kunnen brengen.”

Dat deze persoonlijke aandacht geen overbodige luxe is, blijkt uit het verhaal van bewoner Michael (30). Sinds we er zijn, praat hij non-stop over zijn pas overleden vader. Hij is net terug uit de kerk waar hij een kaarsje voor zijn vader heeft opgestoken. „Ik mis hem heel erg, maar gelukkig heb ik hier lieve vrienden om me heen.” Vanwege dit soort situaties is de woongroep voor de ouders geruststellend, zegt Gerard. „Je wilt er niet aan denken, maar het moet: wat als ons iets overkomt? Dankzij deze groep weten we zeker dat ons kind goed zit als wij er niet meer zijn.”

Zo veel mogelijk zelf doen

Hand in hand lopen we met Christine naar haar eigen stekkie. Overal staan knuffels van beertjes, honden of katten. Als ze geen spelletjes speelt in de woonkamer, kijkt zij hier graag naar wat ze zelf wil. Uit haar rode iPad die matcht met haar rode meubels knalt een voetbalwedstrijd. Op de gang staat Silvi al te popelen. „Nu wil ik hoor! Komen jullie mee?” Speciaal ‘omdat de krant kwam’ heeft ze haar nieuwste kleren aangetrokken. Samen met haar zus heeft ze alles zelf ingericht. De pronkstukken: drie door Silvi zelf geschilderde portretten van het koningshuis. „Máxima is een mooie vrouw.”

Op haar bank staat een tas klaar om haar laatste taak van vandaag af te ronden. Vanmorgen was ze op de peuterspeelzaal, waar ze al twintig jaar voorleest of spelletjes doet met de kinderen. Erna had ze corveedienst in de woongroep, waarbij ze de kok onder meer hielp met groenten snijden. Nu moet ze nog haar tas inpakken voor als ze morgen naar haar ouders gaat. Meerdere bewoners gaan in het weekend naar hun ouders. Zij mogen altijd op bezoek komen, behalve tussen vijf en zeven ’s avonds, als de groep eet. Netjes vouwt Silvi alles op en legt het in haar tas. „Yes, net op tijd klaar om The voice te kijken!”

Waar gaat een kind met het downsyndroom later wonen? Limburgse ouders vertellen
Silvi pakt haar tas en gaat in het weekend bij haar ouders logeren. Foto: Johannes Timmermans

Buiten deze ouderinitiatieven zijn er meer woonvormen voor kinderen met downsyndroom. Sommige ouders bouwen bijvoorbeeld een appartement naast hun eigen woning, zodat het kind deels zelfstandig kan wonen. Anderen kiezen voor een zorgboerderij of woongroep in een zorginstelling. Beslissen welke woonsituatie de juiste is, kan complex zijn, weet Gert van Stichting Downsyndroom. „Sommige ouders vinden het bijvoorbeeld moeilijk om de zorg uit handen te geven omdat ze er niet op vertrouwen dat anderen hun kind net zulke goede begeleiding kunnen bieden als zijzelf.”

Alles voor een glimlach

Van de jongvolwassenen tussen de 21 en 30 jaar met downsyndroom woont nog ongeveer 55 procent thuis, blijkt uit onderzoek van Stichting Downsyndroom. Zo ook Bobje (27) uit Eys. Met voorovergebogen hoofd zit hij op een stoel. Hoe hard zijn ouders ook proberen om hem aan de praat te krijgen, er komt geen beweging in. Bobje heeft net zijn enkel verstuikt en baalt enorm. Een interview doen is al superspannend en nu gebeurt dit óók nog. „Ook dit is syndroom van Down”, zegt zijn vader Leon. „Mensen denken altijd maar dat Bobje constant vrolijk is, maar dat is niet zo. Als er onverwachte dingen gebeuren, kan hij flink van slag zijn. Helemaal niet erg, hoort erbij, komt wel weer goed.”

Waar gaat een kind met het downsyndroom later wonen? Limburgse ouders vertellen
Bob woont nog thuis bij zijn ouders. Foto: Johannes Timmermans

Na een klein halfuur staat Bob uit het niets op. Met een soort duikvlucht springt hij op zijn vader en geeft hem een intense knuffel. Leon geeft hem een dikke kus terug. „Welkom terug, Bobje. Jij bent de liefste!” Tegen ons: „Alles wat we doen, draait erom het hem naar de zin te maken.” Zo is hun zoon groot fan van Roda JC, zegt Leon. „Dus regelde ik laatst dat we in een skybox met tien vriendjes naar een wedstrijd mochten kijken. Ook wil Bobje heel graag net als zijn broers - zij zijn 19 en 24 - autorijden, maar dat zal hij vanwege zijn verstandelijke beperking nooit kunnen leren. Als middenweg kocht ik een tractortje voor hem, waar ik elke zaterdag met hem mee door de Limburgse heuvels cross. Laat jij dat even zien, Bob?” Verlegen loopt zijn zoon richting een felrode Gator, een soort golfkar. Eenmaal achter het stuur kraait hij van plezier. Pap en mam grinniken mee.

Het grootste gedeelte van hun tijd gaat naar hun zoon. Moeder Brigitte werkt niet meer, Leon is buiten zijn baan als directeur bij een woningstichting zo vaak als het kan bij hem. Bob heeft constant begeleiding nodig, vertelt Brigitte. „Hij is de laatste die we zien als we gaan slapen en de eerste als we wakker worden. We helpen hem met alles, van schoenveters strikken tot meegaan naar de vele doktersbezoeken. Bijna wekelijks zijn we te vinden in het ziekenhuis. Naarmate hij ouder wordt, neemt ziekenhuisbezoek erg toe, maandelijks komen er nieuwe klachten bij. Bobje hoort en ziet slecht, heeft onder meer last kalknagels en we proberen hem van een zeer ernstige slaapapneu af te helpen.”

Waar gaat een kind met het downsyndroom later wonen? Limburgse ouders vertellen
Bob speelt graag gitaar of schildert ter ontspanning. Foto: Johannes Timmermans

Omdat in de zorg voor hun zoon veel tijd gaat zitten, bouwen zijn ouders bewust momenten in om even op adem te komen. Brigitte: „Die tijd is er genoeg. Vier keer per week werkt Bob in de bediening bij een restaurant, hij trekt zich regelmatig terug op zijn kamer om te lezen of in zijn hobbyhok: hier schildert hij vaak of speelt hij op zijn elektrische gitaar.” Ook dat laatste wil Bobje graag laten zien. Hij zal nooit spelen zonder dat hij zijn zwarte leren jasje met zilveren gespen aan heeft, dus die trekt hij meteen aan. „Is van Michael Jackson. Ben ik fan van.” Tijdens het pingelen straalt Bob van oor tot oor.

Voor zo’n glimlach doen Leon en Brigitte het allemaal. „Er is niets leukers dan samenleven met onze zoon. We geloven dat niemand zo goed voor hem kan zorgen als wij. Wij kennen hem het beste en weten als geen ander wat hij nodig heeft.” Leon, terwijl hij de hand van zijn zoon stevig vasthoudt: „Ik krijg het niet over mijn hart om Bobje ergens in een woongroep te plaatsen met mensen die hij niet kent. Ik denk dat hij kapot zou gaan van heimwee en wij ook.”

Waar gaat een kind met het downsyndroom later wonen? Limburgse ouders vertellen
Michael in de woongroep in Roermond. Foto: Johannes Timmermans

Voortdurend onzeker

Gert van Stichting Downsyndroom ziet vanuit zijn werk meer ouders met deze worsteling. „Loslaten van je kind kan heel lastig zijn. Wat ik ouders dan adviseer is: probeer situaties te creëren waarin iemand anders voor je kind zorgt. Als uit het ouderlijk huis gaan een te grote stap is, probeer dan of een weekend weg lukt door je kind elders te laten logeren, of door hulp voor dat weekend in huis te organiseren. Met een persoonsgebonden budget kun je bijvoorbeeld iemand inhuren. Zo creëer je langzaam een situatie waarin iemand anders voor je kind zorgt, want helaas zul je moeten nadenken over het scenario dat je er op een dag niet meer bent.”

Dat laatste scenario is een grote zorg die als een zwaard van Damocles boven het hoofd van Brigitte en Leon hangt. Wat als zij ooit wegvallen? Leon zucht diep. „Wij hebben twee wensen. De eerste is dat we hopen dat Bobje eerder doodgaat dan wij. De tweede is dat de eerste wens nooit uitkomt.” Het is een voortdurende onzekerheid, peinst Brigitte. „Zijn twee oudere broers, Max (19) en Gijs (24), wonen op kamers en zullen zeker naar hem omkijken, maar we kunnen niet van hen vragen om Bobje in huis te nemen omdat dat veel te intensief is. Voor nu kunnen we hem niet missen en blijft hij lekker bij ons zolang het kan.” „Zo is het!” roept Leon, die alweer lacht omdat hij bedolven wordt onder een dikke pak Bob-knuffels.